Con số 21/3 để chỉ hiện tượng một người mang 3 nhiễm sắc thể thứ 21 - được xác định là nguyên nhân gây ra hội chứng Down. Hội chứng Dowwn được đặt theo tên của bác sĩ người Anh John Langdon Down, là người đầu tiên mô tả đầy đủ về hội chứng này vào năm 1887. Nhiều năm sau đến năm 1957, nhà di truyền học kiêm bác sĩ nhi khoa người Pháp Jérôme Lejeune mới tìm ra nguyên nhân của Down Syndrome là một rối loạn nhiễm sắc thể.
Thông thường, một bào thai khỏe mạnh sẽ có 23 cặp nhiễm sắc thể, mỗi cặp bao gồm một nhiễm sắc thể từ bố và một nhiễm sắc thể từ mẹ. Trong khi đó, cơ thể trẻ mắc hội chứng Down thừa một nhiễm sắc thể số 21 trong bộ gen. Đây là một rối loạn thường gặp nhất trong số các bệnh rối loạn nhiễm sắc thể. Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), cứ 1.000 trẻ sinh ra thì có 1 trẻ mắc hội chứng Down.
Những trẻ mắc hội chứng Down thường có chỉ số IQ (chỉ số thông minh) ở mức độ từ nhẹ đến trung bình. Đồng thời, trẻ cũng chậm nói hơn so với những đứa trẻ khác và gây ra những thách thức về cả tinh thần và thể chất cho trẻ mắc bệnh. Một số đặc điểm thể chất phổ biến của hội chứng Down bao gồm:
- Khuôn mặt phẳng, đặc biệt là sống mũi.
- Mắt xếch, cổ ngắn.
- Lưỡi dày có xu hướng thè ra ngoài.
- Các đốm trắng nhỏ trong lòng đen của mắt.
- Nếp gấp đơn sâu ở trung tâm lòng bàn tay.
- Các ngón út đôi khi cong về phía ngón cái.
- Trương lực cơ thấp, các khớp lỏng lẻo.
- Tầm vóc, tai, bàn tay và bàn chân nhỏ.
Nhiều nghiên cứu đã cho thấy, những trẻ em mắc hội chứng Down vẫn có thể học tập, chăm sóc bản thân và có thể phát triển như những đứa trẻ khác nếu được can thiệp kịp thời. Vì vậy, khi một trẻ mắc hội chứng Down, chúng ta cần tạo điều kiện để em có những cơ hội được hòa nhập với xã hội, tham gia vào các hoạt động học tập, , vui chơi, sinh hoạt, làm việc và tận hưởng những trải nghiệm trong cuộc sống như mọi người.
Trong thực tế, vì cho rằng trẻ mắc hội chứng Down khó phát triển, nhiều người vẫn còn kỳ thị và phân biệt đối xử với những đứa trẻ này. Điều đó làm cuộc sống của những đứa trẻ mắc hội chứng Down ngày càng trở nên khó khăn trong việc hòa nhập với xã hội. Do đó, vào ngày 21/3, thế giới tổ chức nhiều hoạt động để nâng cao nhận thức của cộng đồng, nâng cao vị thế của những người có hội chứng Down, thúc đẩy sự hòa nhập, hỗ trợ bảo vệ sức khỏe và khuyến khích sự giúp đỡ của cộng đồng đối với họ. Đây cũng là một cơ hội đặc biệt để cộng đồng những người mắc Hội chứng Down trên toàn cầu kết nối, chia sẻ các sáng kiến, kinh nghiệm và kiến thức, trao quyền cho nhau để vận động cho quyền bình đẳng của những người mắc Hội chứng Down và tiếp cận với các bên liên quan để mang lại những thay đổi tích cực.
Mỗi năm, Liên Hợp Quốc đưa ra chủ đề khác nhau cho ngày kỷ niệm này. Năm nay, chủ đề được đưa ra là “Đồng hành cùng chúng tôi chứ không hành động thay chúng tôi” với ý nghĩa thay vì làm thay cho người có Hội chứng Down, mọi người hãy đồng hành và hỗ trợ để người có Hội chứng Down tự khẳng định bản thân mình, bởi họ có khả năng cùng làm việc với những người khác để cải thiện cuộc sống của mình, họ có quyền được đối xử công bằng và có cơ hội như mọi người. Vì vậy, quan niệm người có Hội chứng Down là những người phải sống dựa vào người khác, đáng được thương hại, bị coi là đối tượng của từ thiện là một quan niệm lỗi thời.
Chủ đề này cũng phản ánh các nguyên tắc chung, xuyên suốt của Công ước Liên hợp quốc về quyền của Người khuyết tật (CRPD) trong nhiều năm qua, và cũng kêu gọi mọi người hãy tiếp cận người có Hội chứng Down dựa trên quyền con người, hãy đồng hành và hỗ trợ để họ tự khẳng định bản thân mình.
Những năm gần đây, cùng với những thay đổi tích cực trong công tác chăm sóc sức khỏe y tế, công tác giáo dục đặc biệt cũng có những tiến triển tốt trong việc hỗ trợ những trẻ em có hội chứng Down hòa nhập xã hội. Với mong muốn mang đến cho các trẻ mang hội chứng Down một ngày sinh hoạt vui vẻ, đầy tình yêu thương, trong những năm qua, vào ngày 21/3, trường Hy Vọng Quận 6 đã cùng nhiều trường chuyên biệt khác ở TPHCM tổ chức nhiều hoạt động có ý nghĩa cho học sinh có hội chứng Down. Thông qua các hoạt động đó, các trường mong muốn gia đình của trẻ, mỗi cá nhân trong cộng đồng xã hội cần chung tay góp sức giúp các em có một môi trường sống tốt hơn, không phân biệt đối xử, tạo điều kiện cho các em có thể phát triển về thể chất và tinh thần một cách tốt nhất trong khả năng của mình.
Những hoạt động đó đã góp phần rất lớn vào việc khẳng định khả năng, vai trò của người có Hội chứng Down, giúp các bạn thêm tự tin trên bước đường hòa nhập cuộc sống, hòa nhập cộng đồng. Điều đặc biệt, qua những hoạt động đó, mọi người đã dần có cái nhìn tích cực hơn về những người có Hội chứng Down. Hy vọng trong một thời gian không xa, những người có Hội chứng Down tại Việt Nam sẽ có nhiều cơ hội thể hiện mình, nói lên tiếng nói tự tin của cộng đồng mình, và tự tin tham gia vào nhiều hoạt động cùng với mọi người.
Một số hình ảnh hoạt động của học sinh trường Hy Vọng Quận 6 trong ngày Hội chứng Down thế giới